El pequeño Samuel Zúñiga, tenía 18 meses y desde su nacimiento luchó por sobrevivir a la enfermedad de Marshall – Smith, de carácter embrionario y que hace parte de las muchas denominadas “huérfanas” y de “difícil manejo”, tanto por los padres como por los médicos. Las condiciones mínimas requeridas para garantizarle estabilidad fueron negadas por Coomeva EPS, el pasado 22 de noviembre, cuando falleció antes de ser trasladado a una clínica de alta complejidad en Cali, todo porque la entidad no dispuso a tiempo de una ambulancia para que el pequeño continuara allá su tratamiento vital.
Coomeva EPS dio a conocer un comunicado escrito en el que dice textualmente: “Coomeva EPS lamenta el fallecimiento del menor Samuel Zúñiga y acompaña a su familia en este difícil momento. Así mismo, nos permitimos informar, que Coomeva EPS se encuentra adelantando a su interior, las investigaciones necesarias para esclarecer los hechos que rodearon este desafortunado suceso.”
Frente a los señalamientos por negligencia de parte de la familia del menor, aseguran que “Como entidad Promotora de Salud surtiremos los procesos e instancias necesarias para validar responsabilidades entre los actores del caso”.
Tras el dolor de la madre de Samuel, está una lista interminable de mujeres de Tuluá, Andalucía, Bugalagrande, Roldanillo y San Pedro, que tienen hijos con síndromes de West, Autismo, Epilepsia, de Lennox, y otros trastornos del desarrollo, neurológicos y genéticos, que tampoco reciben la atención integral necesaria por parte de Coomeva para que lleven una vida digna en medio de su situación difícil, tanto para los pacientes como para sus progenitoras.
Una de ellas es Luz Neidy Téllez, madre cabeza de familia. Su bebé de 17 meses, tiene Síndrome de West, enfermedad cerebral denominada “catastrófica”, que desencadena diversos síntomas. “Es muy duro ver a mi hija así, enferma y además tener que luchar cada día para que la EPS le autorice su tratamiento, sus medicamentos y una leche vital para ella”, señala la angustiada mujer.
A su vez, María Helen Ramírez, paciente de Coomeva con Cáncer de mama, y madre de un pequeño de tres años con Síndrome de Autismo que también está afiliado a esta EPS, clama por una solución, ya que va con los fallos de tutela y desacatos propios, y de su hijo, de un lado para otro, sin obtener respuesta para los tratamientos de ambos.
“Me toca salir de las quimioterapias y salir con mareo a hacer las vueltas de mi hijo, sólo para que me digan que no se puede, que no hay convenio o simplemente que todavía no”, dice la señora Ramírez.
Luz Neidy Téllez, quien lidera un grupo de apoyo especial a estas madres es explícita en su clamor: “El llamado que yo le hago al Ministerio de Salud y al Representante legal de Coomeva, es que por favor se conduelan de todas estas madres que estamos viviendo una situación muy dura, que le pongan remedio a estos servicios de salud que cada vez están peor”.
Qué es una enfermedad Huérfana?
Son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías. (Fuente: Ministerio de Protección Social).
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